По поручению губернатора Алексея Текслера в Челябинской области разработана дополнительная мера социальной поддержки для семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями.Родители детей с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом будут получать ежемесячные денежные выплаты. Соответствующий законопроект, подготовленный министерством социальных отношений региона по поручению губернатора, внесён в Законодательное Собрание Челябинской области.
—По поручению губернатора Алексея Текслера семьям, воспитывающим детей с редкими заболеваниями, предоставляются меры социальной поддержки. В соответствии с законопроектом планируется расширить категории получателей ежемесячных денежных выплат. Дети, страдающие ихтиозом или буллёзным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку, — отметила министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
По информации областного министерства здравоохранения, в регионе проживают 12 детей, страдающих тяжёлыми формами ихтиоза, и восемь детей с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». Согласно законопроекту, размер ежемесячной денежной выплаты составит 5 тысяч рублей. Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.
Напомним, с 1 января по поручению губернатора Алексея Текслера южноуральским семьям, воспитывающим детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия», предоставляются ежемесячные денежные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Меры социальной поддержки получают 88 детей, страдающих фенилкетонурией, и 106 детей с диагнозом «целиакия». На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено порядка 1,2 млн рублей.